Avere un bambino con disabilità in famiglia significa imparare molto presto che non cambia soltanto la vita di quel bambino. Cambia la vita di tutti i componenti. Cambiano gli orari, le priorità, le vacanze, il lavoro, le amicizie. Cambiano persino le cose che fino a ieri sembravano normali e scontate. Ogni scelta viene misurata sulla base di ciò di cui quel bambino ha bisogno. E spesso, senza accorgersene, una famiglia comincia a restringere il proprio mondo. A rischiare la solitudine. Gli amici, per fortuna, non sono tutti uguali. Ce ne sono alcuni che restano. Che continuano a chiamare, a invitare, a farsi sentire. E a volte vengono anche a casa. Ma anche in quel caso la serata è diversa. È una serata fatta di interruzioni, di momenti in cui uno dei genitori deve assentarsi per occuparsi del proprio figlio, controllarlo, aiutarlo, gestire una necessità improvvisa. Gli amici restano lì, magari continuando a parlare, mentre qualcuno si alza e sparisce per qualche minuto. Poi torna. Poi deve andare di nuovo. Quando finalmente si riesce a stare insieme, quei momenti hanno un valore enorme. Ma non è una serata normale. È una serata piena di “assenze dentro la presenza”. Di limitazioni che tutti cercano di non far pesare, di conversazioni interrotte, di piccoli silenzi, di attenzione continuamente divisa. Gli amici che hanno la volontà, la sensibilità e anche il coraggio di vivere queste serate così come vengono, senza pretendere che tutto sia normale, sono persone preziose. Perché non chiedono alla famiglia di essere diversa da quello che è. Accettano la realtà, anche quando è scomoda, anche quando una serata non è quella che avevano immaginato.
E forse è proprio questo uno dei significati più profondi dell’amicizia.
E ancora: un bambino disabile può avere fratelli e sorelle. Crescere accanto a un fratello o a una sorella con disabilità può essere una straordinaria esperienza umana. Può insegnare empatia, responsabilità, sensibilità. Ma non possiamo usare queste belle parole per nascondere una realtà: un bambino o un ragazzo con un fratello disabile rischia di essere trasformato in un piccolo adulto.
Non è giusto che un fratello o una sorella debbano sentirsi responsabili oltre ciò che è ragionevole per la loro età. Non è giusto che un adolescente debba rinunciare a pezzi della propria adolescenza perché in casa non esistono alternative. E non è giusto che, crescendo, si senta automaticamente investito del compito di occuparsi del fratello o della sorella quando i genitori non ci saranno più.
Quando il bambino disabile cresce, e arriva al compimento della maggiore età, non comincia soltanto una nuova fase della sua vita. Finiscono quelle poche certezze costruite negli anni precedenti. Cambiano i servizi, cambiano i percorsi, cambiano le responsabilità e, troppo spesso, quello che dovrebbe essere un passaggio verso l’età adulta diventa un salto nel vuoto.
Il ragazzo diventa adulto sulla carta, ma il bisogno di assistenza non scompare. E quando il sistema arretra, il peso torna ancora una volta interamente sulla famiglia. E c’è un aspetto fondamentale di cui si parla troppo poco: il lavoro Quando un figlio ha bisogno di assistenza continua, visite, terapie, accompagnamento e presenza quotidiana, spesso uno dei due genitori è costretto a ridurre il proprio lavoro, a rinunciare alla carriera o, nei casi più difficili, a smettere completamente di lavorare. E quasi sempre quel sacrificio non viene considerato per quello che realmente è: lavoro di cura.
Un lavoro senza stipendio, senza ferie, senza tredicesima e, soprattutto, senza contributi. Così una famiglia può trovarsi davanti a un paradosso crudele: per garantire al proprio figlio le cure e la presenza di cui ha bisogno, un dei due genitori rinuncia al proprio reddito e contemporaneamente perde anni di contribuzione previdenziale. Molti di questi genitori non arrivano nemmeno a vent’anni di contributi. E allora il problema non è soltanto come arrivare alla fine del mese oggi. È cosa succederà domani. Perché arriva la vecchiaia. E proprio quando le forze diminuiscono e i bisogni di assistenza possono aumentare, quel genitore rischia di trovarsi con una pensione esigua o addirittura senza, mentre i costi dell’assistenza continuano a crescere.
È qui che lo Stato dovrebbe essere presente. E invece troppo spesso la risposta è la stessa: non ci sono risorse. I governi cambiano, le maggioranze cambiano, le promesse spesso restano tali. Ma per le famiglie che vivono ogni giorno questa realtà, il problema rimane. E allora bisogna dirlo con chiarezza: il bilancio dello Stato non può diventare l’alibi permanente per non rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
La Costituzione non considera la solidarietà, l’assistenza, l’uguaglianza e la tutela delle persone più fragili come concessioni che possono essere garantite soltanto quando avanzano risorse. Gli articoli 2, 3 e 38 parlano di diritti, dignità, solidarietà e assistenza. È evidente che ogni Stato debba fare i conti con le proprie risorse. Ma quando il risultato di quelle scelte è lasciare sistematicamente sulle spalle delle famiglie un carico assistenziale enorme, fino a compromettere il lavoro, il reddito, la previdenza e la vita dei suoi componenti, allora la questione non è più soltanto economica. Diventa una questione di giustizia e di attuazione della Costituzione. Per questo il sostegno alla disabilità non può essere ridotto a qualche contributo, spesso insufficiente e frammentato.
Servono quindi risorse per la persona con disabilità, ma serve anche un riconoscimento economico e previdenziale per chi sostiene quotidianamente il carico di cura. Se un genitore è costretto a rinunciare al lavoro perché non esiste un’assistenza sufficiente, quella rinuncia non può diventare una condanna alla povertà futura. Serve un vero reddito di cura e serve una copertura contributiva adeguata per gli anni nei quali il genitore è costretto a dedicarsi completamente al proprio figlio. Non sarebbe un regalo. Sarebbe il riconoscimento di un lavoro che oggi viene semplicemente scaricato sulle famiglie. Famiglie che hanno già sacrificato lavoro, reddito, tempo, relazioni e futuro.
C’è la necessità di costruire una rete che sorregga queste famiglie per tutta la vita, non soltanto fino a quando termina un ciclo scolastico o viene superata una determinata soglia anagrafica. Non lasciandole mai sole. Una famiglia non dovrebbe essere costretta a diventare un’isola. La vera inclusione non è soltanto aiutare una persona con disabilità. È impedire che, per tutta la vita, la sua disabilità venga sostenuta solo dalla sua famiglia. Se una Repubblica che si proclama fondata sulla dignità e sull’uguaglianza lascia che siano le famiglie a pagare, per decenni, il prezzo economico e umano dell’assistenza che dovrebbe garantire, bisogna avere il coraggio di chiedersi quali siano le priorità di uno Stato e quanto valga, davvero, la sua Costituzione quando arriva il momento di applicarla alle persone più fragili.
Roberto Alicandri
