Un convegno per capire come le innovazioni terapeutiche oggi a disposizione possano favorire un miglioramento della qualità della vita
Emofilia, “Dialoghi a LimitiZero” Sabato 25 Novembre 2017, Ore 9,30 – 13.30 Policlinico Umberto I (Aula Clinica Dermatologica – piano terra) Viale del Policlinico 155 – Roma.
Nel Lazio ci sono centinaia di persone con emofilia A o B, molti, ma non tutti, partecipano alle attività associative. Per la maggior parte di queste persone il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza. Questo tempo può non essere sufficiente a soddisfare il bisogno di conoscenza di chi vive con l’emofilia o vicino ad una persona emofilica. Osservatorio Malattie Rare (OMAR) – al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo medico paziente – promuove nel Lazio un incontro tra specialisti e persone affette da emofilia. L’obiettivo è affrontare insieme, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone emofiliche e capire come le innovazioni terapeutiche oggi a disposizione possano favorire un miglioramento della qualità della vita e delle condizioni di salute. Il primo dei ‘Dialoghi a LimitiZero’ – questo il nome dell’iniziativa che potrebbe essere poi replicata in altre Regioni – si svolgerà a Roma il prossimo sabato 25 Novembre. La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da emofilia A e B, ai loro familiari e alle associazioni. L’evento ha il contributo non condizionato di Sobi Italia.
All’incontro seguirà buffet
PROGRAMMA
9.30 – 9.45
Saluti e Presentazione del Progetto LimitiZero da parte di Osservatorio Malattie Rare
9.45 – 10.00
Prof. Raimondo del Cristofaro: Emofilia, pratica delle attività sportive, a che punto siamo.
10.00 – 10.15 10.15 – 10.30
Dottoressa Cristina Santoro: Le terapie ad emivita prolungata e l’aderenza terapeutica Dottoressa Erminia Baldacci Il ruolo dell’ecografia nell’artropatia emofilica
10.30 – 10.45
Dottor Matteo Luciani: Emivita prolungata e qualità della vita per il bambini e la famiglia
10.45 – 11.00
Prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi: Aggiornamenti organizzativi dal Centro Emofilia del Policlinico Umberto I
11.00 – 11.30
Ernesto Borrelli e Ottorino Rossi: Emofilia ieri e oggi, la malattia cambia, cambiamo la società
11.30 – 13.30
Spazio per domande libere da parte dei partecipanti
RELATORI
Dottoressa Erminia Baldacci – Centro per le Malattie Emorragiche Congenite
dell’Università Sapienza di Roma
Ernesto Borrelli, Presidente AEL onlus
Prof. Raimondo De Cristofaro – Responsabile Centro Emofilia Policlinico A. Gemelli
Dottor Matteo Luciani, responsabile Centro emofilia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Professoressa Maria Gabriella Mazzucconi, Centro per le Malattie Emorragiche Congenite
dell’Università Sapienza di Roma
Ottorino Rossi, Paziente iscritto ad AEL onlus
Dottoressa Cristina Santoro – Centro per le Malattie Emorragiche Congenite dell’Università
Sapienza di Roma
COME RAGGIUNGERE LA SALA
Entrando dall’ingresso principale del Policlinico Umberto I (accesso del Pronto Soccorso – Viale del Policlinico 155) si svolta immediatamente a destra e si percorre la strada fino in
fondo. La clinica Dermatologica si trova sulla sinistra ed è prevista di accesso per i disabili.
ACCREDITI – INFO
Per una migliore organizzazione è gradita la conferma della partecipazione entro
mercoledì 22 novembre 2017 inviando nome, cognome, e contatto telefonico all’indirizzo
silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it
Organizzazione a cura Osservatorio malattie rare, con il contributo non condizionato di SOBI
